 記事No.919（No.916へのコメント） |
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| タイトル |
Re:こんにちは！
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| 投稿者 |
毬絵のちち
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| リンク(URL) |
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| 登録日 |
2001年11月22日17時42分
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はじめまして
私はこの病気の患者でもあり、また、娘が
私からの遺伝で現在経過観察中です。
３年前、娘の病気の発見からいつもＲＯＭ
されていただいてます。
彩夏のパパ様、両眼性のため生存率が６割とのお話ですが、
両眼性（遺伝性：全身のＲＢ遺伝子異常）＝６割と
いうわけではないと思います。
遺伝性の患児全体の１０年生存率が６割といわれたら、
やっと治療が終わって、少し安心した両親の皆様や、
今９歳、１０歳くらいの患児の皆様に、大変大きな不安を
煽るお話となってしまうのではないでしょうか。
医師から患児の状態の説明がありますが、これらはその患児
に対する説明であり、全体に対してお話されているわけでは
ありません。
彩夏のパパ様を含め、この病気の両親、患児の
皆様は大変な思いをしています。
文章表現にお気遣いいただければ幸いです。
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