皆さんこんにちは
初めて投稿してからいろんなご意見、励ましのお言葉をいただきまして
本当にありがとうございました。

うちの娘もとうとう右目摘出の手術をいたしました。
診断から12日での摘出でした。
でもいろいろ調べたり人に聞いたり、いろんな人の意見を参考にして
妻とよく相談して決めましたので後悔や迷いはまったくありません。
今はこれからのことを思い身を引き締めています。

小児慢性特定疾患についてですが、うちも申請しました。
福井県の例ですが、確かに県の制度ではないかと思います。
しかし書類を受付した日から適用されるそうで、それまでに発生した
治療費については一切適用されないそうです。
しかも翌月の医師会かなんかの会合で審議され、そこで承認されると
次の月からやっと治療費の補助が発生するそうです。
実に2ヶ月ほどかかるわけでその間の治療費についても、病院に待って
もらうしかないそうで、まってもらえなければ払うしかなく、払った分は
かえってこないかもしれないとか、なんともややこしく曖昧な制度
のようで、あまり役に立たないように思えますが。
うちの場合は3歳未満なので乳児医療という別の制度を受けられ、
立て替えれば治療費は返ってくるのですが。
3歳未満でも治療や入院が長期にわたり立替が大変、
または3歳以上18歳未満で同様に治療や入院が長期になる場合は
有効かもしれません。

また義眼台について聞いていらしたので、うちの場合ですが
参考までにお話いたします。
まず摘出後に直径1センチから1.5センチ程のシリコンの義眼台を
（多分ゴムボールのようなもの）網膜や硝子体のあったスペースに
いれ、眼球とつながっていた筋肉をそれに縛り付けるそうです。
（筋肉と結ぶことで少しは義眼が動くかもしれない。）
そしてそれを包むように虹彩を縫いつけカバーします。
虹彩と瞼の間にある結膜嚢のスペースに義眼を入れることになる
そうです。
おさるさんもおっしゃっていたように義眼台は人によっては入れた後に
外に押し出されてしまう人もいるそうで、そしたらまた再手術を
したりとか、どうしてもなじまない場合もあるそうです。
手術前に先生に聞いたとおり書いたつもりですが、大体あってると
思います。
また義眼台についてはガンの再発の可能性があるとか、あれば入れるとか
入れないとか、お医者さんによって見解が違うそうでどちらが良いのかは
人それぞれかもしれません。