網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。


記事No.635(No.632へのコメント)
タイトル  Re:ありがとうございます
投稿者  おさる <hidepi@d7.dion.ne.jp>
リンク(URL)  
登録日  2001年6月28日1時23分
しんごママさんは No.632「Re:ありがとうございます」で書きました。

みなさんこんばんわ。

> 小児慢性特定疾患ですが、うちは入院後、医師にそういう制度が
>あると聞き、一週間ほどしてから書類など提出しました。初日から
>すべてカバーしてもらえました。うちは生後一か月で化学療法
>でしたので病院がわも配慮してくださり、半年間ほとんど個室で
>過ごしました。地域によって違うんでしょうか?でも、国の制度
>じゃなかったかしら?

同じ日本にすんでいるのに,すんでいるところによって微妙に,違いがあるようで
す。うちは,入院してから病院のほうから,1ヶ月遅れて,書類を出されたそうで
す。交付先に問い合わせてみると,書類のついた日から,交付になるといわれ…。
「ガンの進行をほっておいて,書類がとおるのを待って治療する親が何処にいます
か。」と怒りの気持ちでいっぱいでしたが,話をして半月分認めてもらえたので,
助かりましたが…。この制度のことは本当によくわかりません。

今度,いつかは未定ですが,義眼台を替える手術をするため,また,しっかりと
保健所や医事課に問い合わせて見ようと思います。おなじ失敗はもういやですし…。
義眼台を替える手術は,瞼に少しふくらみを与えたり,義眼の違和感をなくす
ためのものです。あまり手術をした人の話しを聞けることがないので,お医者さんに
聞きたいことも思い浮かばず,今に至っています。
手術をした人の話しを聞けたら一番いいのですが,なかなかです。
まだまだ,この分野は難しいらしく,手術しても,そんなに変わらないかも
しれないし,成功するかもしれないし,後から義眼台が出てくる人もいるって
お医者さんから聞いたり,手術をするのも不安なことも事実です。
でも少しの確率でも,よくなれば…。と思い,手術をしようかな?って
決心しました。いろいろ心配なこともありますが…。本当に複雑な心境です。


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