網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。


記事No.1404(No.1397へのコメント)
タイトル  Re:今後についての質問・・・
投稿者  ヒロヤのママ
リンク(URL)  
登録日  2005年7月26日16時26分
ジュンさんは No.1397「今後についての質問・・・」で書きました。

>管理人様、そして皆様、初めまして。
>先日、片眼性の網膜芽細胞腫と診断された14ヶ月の娘をもつ父親です。
>この病名を聞いたとき、初耳だったのでピンと来なかったのですが、詳しい説明を聞いて
>愕然としました。
>(まさか、どうして・・・と言う思いです)
>
>そして病名で検索し、色んな情報を目にする度に不安が増長され、最悪の事ばかりが頭を
>よぎり、精神的にもかなり追いつめられました。
>
>私たちは広島に住んでいるのですが、こちらでは治療は困難だという事で、がんセンター
>を紹介されたのですが、既に噂に聞く金子先生は引退されておられたようで、鈴木先生に
>診断していただきました。
>結果、早期発見で保存療法が可能なレベルであること、患部以外への転移は認められない
>こと、命に別状はないとの説明を受け、やっと気持ちが落ち着いてきたところです。
>
>先生はとても沈着冷静、物腰柔らかく、こちらが不安にかられているという状況をよく理
>解されておられるようで診断、説明も丁寧にしていただけました。
>そして何より、こちらの掲示板を拝見し、同様のお子さんを抱えていらっしゃる方々の前
>向きなご意見にとても励まされております。
>
>そこで一つ質問がございます。
>先ほども申し上げましたように私たちは広島に住んでおり、治療もがんセンターにて行う
>事となりました。
>それで気になるのが治療に要する費用です。
>今回は初診と言う事もあり、がんセンター2Fの連携室にて手続きを行い、取りあえず無料
>となったのですが、今後はどうなるのか皆目見当もつきません。
>こちらで「小児慢性特定疾患控除」について書いてあったのですが、これは娘のような通
>院治療でも認定されるものなのでしょうか。
>娘は14ヶ月ですので、地元では医療費免除(初回のみ\500負担)となっているのですが、
>この病気にも適用されるものでしょうか。
>色々説明を受けた記憶があるのですが、当時はとにかく病状が不安で、全く頭に入らず今
>になって何からするべきか悩んでおります。
>
>治療費がもし免除されたとしても広島からの通院なので、色々困難なこともあります。
>この度は放射線治療を選択したのですが、聞くと毎日行わなければいけないそうで、さす
>がに毎日飛行機で行くわけにも行かず、がんセンター近くに部屋を借りた方がいいのかも
>考えなければいけません。
>
>部屋を借りた方がいいのか、それとも毎日通った方がいいのか、借りる場合その費用はど
>れくらい見ておけばいいのか、同じように遠方から通院されている方々のご経験談なども
>お聞かせいただけると大変助かります。
>
>質問ばかりで申し訳ないのですが、お手すきの時にでも皆様のご意見をお聞かせいただけ
>ると幸甚に存じます。
>よろしくお願い申し上げます。
>

Mozilla/4.0 (MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322)  Proxy:202.81.13.252[unsolved]  flpol-ia013-252.ii-okinawa.ne.jp


親記事 コメント
今後についての質問・・・ -ジュン なし