はじめまして。管理人です。

お子さまが網膜芽細胞種と診断されたとのこと，同じ心境を味わった親として
お気持ちお察しいたします。
とにかく頑張ってくださいとしか言えないのがつらいです。

小児慢性特定疾患控除ですが，国立がんセンターでの通院治療でも認定される
と思います。

ウチの場合は初診の時に説明されず，何回目かの受診の時に説明を受けた記憶
があります。最初にどのような手続きを踏んだのか忘れてしまいましたが，
後日，認定証が送られてきました。毎年，更新します。
網膜芽細胞種での治療については小児慢性特定疾患に該当するため，治療費を
請求されたことは一度もありませんでした。

小児慢性特定疾患について不安があるようでしたら次の治療の際にでも先生か
医事課に問い合わせたほうが良いと思います。

通院についてですが，ウチの子どもが治療していた時に広島県から通院治療を
していたお子さんがいました。今は病気を離れてしまっているので不明ですが
ボランティアさんが遠方から通院される方のために部屋を貸してくださってま
した。もしかしたら初回診察の時に説明を受けたかと思います。

この辺については網膜芽細胞腫の子どもをもつ親の会"すくすく"に聞いた方が
はっきり分かると思いますので，問い合わせてみてください。
url : http://www14.plala.or.jp/sukusuku104/index.html

この程度の情報しか提供できなくてすみません。
大変な時期だと思いますが病気に負けず(ご両親が精神的に)頑張ってください。