網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。


記事No.1397
タイトル  今後についての質問・・・
投稿者  ジュン
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登録日  2005年7月7日11時23分
管理人様、そして皆様、初めまして。
先日、片眼性の網膜芽細胞腫と診断された14ヶ月の娘をもつ父親です。
この病名を聞いたとき、初耳だったのでピンと来なかったのですが、詳しい説明を聞いて
愕然としました。
(まさか、どうして・・・と言う思いです)

そして病名で検索し、色んな情報を目にする度に不安が増長され、最悪の事ばかりが頭を
よぎり、精神的にもかなり追いつめられました。

私たちは広島に住んでいるのですが、こちらでは治療は困難だという事で、がんセンター
を紹介されたのですが、既に噂に聞く金子先生は引退されておられたようで、鈴木先生に
診断していただきました。
結果、早期発見で保存療法が可能なレベルであること、患部以外への転移は認められない
こと、命に別状はないとの説明を受け、やっと気持ちが落ち着いてきたところです。

先生はとても沈着冷静、物腰柔らかく、こちらが不安にかられているという状況をよく理
解されておられるようで診断、説明も丁寧にしていただけました。
そして何より、こちらの掲示板を拝見し、同様のお子さんを抱えていらっしゃる方々の前
向きなご意見にとても励まされております。

そこで一つ質問がございます。
先ほども申し上げましたように私たちは広島に住んでおり、治療もがんセンターにて行う
事となりました。
それで気になるのが治療に要する費用です。
今回は初診と言う事もあり、がんセンター2Fの連携室にて手続きを行い、取りあえず無料
となったのですが、今後はどうなるのか皆目見当もつきません。
こちらで「小児慢性特定疾患控除」について書いてあったのですが、これは娘のような通
院治療でも認定されるものなのでしょうか。
娘は14ヶ月ですので、地元では医療費免除(初回のみ\500負担)となっているのですが、
この病気にも適用されるものでしょうか。
色々説明を受けた記憶があるのですが、当時はとにかく病状が不安で、全く頭に入らず今
になって何からするべきか悩んでおります。

治療費がもし免除されたとしても広島からの通院なので、色々困難なこともあります。
この度は放射線治療を選択したのですが、聞くと毎日行わなければいけないそうで、さす
がに毎日飛行機で行くわけにも行かず、がんセンター近くに部屋を借りた方がいいのかも
考えなければいけません。

部屋を借りた方がいいのか、それとも毎日通った方がいいのか、借りる場合その費用はど
れくらい見ておけばいいのか、同じように遠方から通院されている方々のご経験談なども
お聞かせいただけると大変助かります。

質問ばかりで申し訳ないのですが、お手すきの時にでも皆様のご意見をお聞かせいただけ
ると幸甚に存じます。
よろしくお願い申し上げます。

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